Tónleikar 27. mars

Nú verða haldnir tónleikar, Lindakirkja 27. mars kl. 20:30 og Gospelið tekur öll völd. Næring fyrir sál og anda + endalaust skemmtileg tónlist, gamalt "svart" Gospel, nýrra Gospel, Gospel eftir Óskar Einarsson og Gospel eftir hana litlu mig ;)Ætla að söngla hátt og snjallt við meðleik snillingsins Óskars og söng hins frábæra kórs Lindakirkju. Endilega að mæta... yrði nefnilega afskaplega kát að sjá ÞIG :) Knús og kveðja, Áslaug

21. desember 2010

Það er 21. Desember og árið er 2010. Táknræni dagurinn í mínum huga, dagurinn sem ég ár hvert bíð eftir, þegar desember gengur í garð.  Sex ár síðan stríðið hófst formlega, Sex ár!, Matthías minn er orðinn 6 ára.

Síðustu daga hef ég talið niður í 21. desember og næstum verið sannfærð um að þetta árið sleppum við ekki.  En, Guð er góður, og það lítur út fyrir að hlutirnir muni ganga upp og allir saman og heilir heilsu þegar jólahátíðin gengur í garð.

Ég og Matthías fórum til Önnu systur í Danmörkunni í byrjun desember og áttum yndislegan tíma.  Rosalega skemmtilegt og litli prinsinn var dekraður hægri, vinstri, tívolí, dýragarður og dótabúðir.  Loksins var komið að ferðinni sem Matthías hafði beðið eftir, en tvíburarnir höfðu bæði fengið að fara í sóló ferð.  Vera bara einn og engin samkeppni um athygli.  Ég og Anna systir ræddum þó fram og til baka að Matthías væri ekki alveg eins og hann ætti að sér að vera.  Hann var einhvern veginn orku minni, var að sofna í bílnum, í lestinni sem var bara ekkert líkt Matthíasi. Samt var hann alveg frískur,   en það var eitthvað, sem við gátum ekki fest hendur á.  Önnu systur fannst hann líka horaðri en nokkru sinni fyrr, hægt að telja rifbeinin og útlimirnir óttalega mjóir.  Það líður auðvitað oft lengri tími á milli þess sem Anna systir sér hann heldur en við hin sem búum á Íslandi og sjáum hann á hverjum degi og tökum þá kannski síður eftir breytingunum.  Við ræddum mikið um að eitthvað þyrfti nú að gerast í rannsóknarmálum á pilti.  Í flugvélinni heim, sem var 7. desember en það er afmælisdagur prinsins, þá sofnar Matthías skömmu eftir flugtak og ég fæ sting í hjartað.  Flestum þætti það nú bara fínt að barnið nái að sofa af sér hálfa flugferðina, en mér fannst þetta svo óeðlilegt, þetta var ekki Matthías.

Þegar heim er komið, þá er hringir Anna systir í Helgu systir, sem er heimahjúkkan hans Matthíasar, og segir henni hvernig hún hafi upplifað Matthías í Danmörku.  Ég staðfesti það líka við Helgu, að Matthías sé ekki eins og hann á að vera, en samt ekki hægt að segja almennilega hvað það er.  Helga er nú ekki lengi að rjúka til og tekur blóðprufu.  Hér kemur innskot varðandi nauðsyn heimahjúkrunnar, að við hefðum aldrei rokið með Matthías upp á spítala, þó hann væri smá orkulítill, enginn hiti þ.a. leiðandi engin sýking.  Helga þekkir auðvitað Matthías eins og lófann á sér og bíður ekkert með að taka blóðprufu.  Örfáum tímum seinna hringir nýji læknirinn hans Matthíasar í Helgu, en þá hafði spítalinn hringt í hann, sem er eingöngu gert ef eitthvað verulega abnormalt kemur fram í blóðprufum.  Helga hringir í mig og segir okkur að fara strax upp á spítala með Matthías.  Helga er samt róleg, en hún plataði mig ekki neitt, ég vissi að eitthvað mjög alvarlegt væri á ferðinni, því af fenginni reynslu þá veit ég að allt sem ekki má bíða morguns á spítalanum, hlýtur að vera frekar alvarlegt.   Hún var samt jafn róleg og 21. desember 2004, þegar hún sagði við mig pollróleg og horfði á Matthías 14 daga gamlan, að við ættum samt kannski að búa okkur undir að verða lögð inn.  Einmitt 21. desember 2004, daginn sem breytti allri heimssýn á lífið. 

Jæja, alltaf lærir maður eitthvað nýtt, en „kalíum“ var komið niður í 2.2, en kalíum gildi á að vera á mörkunum 3.5. – 5.0 í líkamanum.  Kalíum stjórnar m.a. boðspennu til hjartans og með svona lágt gildi hefði verið miklar líkur á hjartaflökti og í versta falli hjartastopp. Einnig var kolsýran komin niður í 14, en svo lágt gildi í kolsýru hef ég ekki séð síðan 21. desember 2004.  Matthías fær auðvitað kalíum í æð, en eitthvað gengur hægt að hækka hann, svo hann er settur á lyf til að blokkera að hann tapi ekki út öllu kalíuminu.  Á sólarhring er hann kominn upp í eðlilegt lægsta gildi 3.5!  Þar með er sagan þó samt ekki búin, því síðan þá hafa verið slagsmál við að halda söltum líkamans (kalíum og natríum) og kolsýrunni réttri.  Lyfið sem hann var settur á er einnig þvagræsi lyf, því verið var að horfa til nýrnanna út af kalíum tapinu og þar með losaði hann enn frekar út þann litla vökva sem hann nær að halda uppi sjálfur.  Þá fór kalíumið aftur niður, samt ekkert í líkingu við þá lífshættulegu tölu sem við sáum í upphafi ferðar.  Ýmis trix, meira kalíum í næringuna, og auðvitað búið að bæta meiri næringu á hann, kalíum mixtúra og meira polysýtrat (...og nú ert þú alveg dottinn út um hvað ég er eiginlega að tala, þ.e. ef þú ert ekki læknisfræðilega menntaður, samt fínt fyrir mig að skrifa þetta...jú, til að muna!).  Blóðprufur nær daglega,  prufurnar í gærkvöldi fínar, en í fyrradag var hann í ruglinu, allt of hár í natríum (148) og kolsýran 12.  Þannig að síðustu daga hef ég beðið eftir 21. desember, sannfærð um að nú verði það innlögn korter í jól. 

Já, óttinn, hann er sniðugt skrímsli, og það er langt síðan ég hef verið jafn hrædd um hann Matthías minn, af því maður veit ekkert afhverju hann allt í einu byrjar á þessu saltabrengli.  Ýmsar getgátur...eins og venjulega...þegar kemur að honum, td. fékk hann ælupest í fyrsta skipti á ævinni viku áður en við fórum til Danmerkur og við fögnuðum að hann væri farinn að æla eins og önnur börn, en ekki tapa öllu út um hinn endann á methraða.  Hvort hann hafi þá tæmt kalíumbyrgðar líkamans og ekki náð sér upp aftur eftir það, er ein hugmyndin.  Er eitthvað nýtt í gangi?  Nei, sagan endalausa heldur áfram og alltaf bætir maður við gagnabankann í læknavísindum, sem þó geta aldrei svarað, „afhverju“.

Matthías sjálfur er þó að venju hinn kátasti, alltaf að grína og elskar lífið og tilveruna.

Það er 21. Desember og ég sendi þér risastórt knús og kærleiks kveðju

Ísland "Best" í heimi

Áááááááá! Æpir Matthías og hágrætur, á þriðjudagskvöldið, þegar Matti stingur í brunninn.  Matti kippir nálinni til baka og brunnurinn bólgnar upp.  Við sjáum fram á að geta ekki tengt hann og hringi í „rescue 911“ eða réttara sagt í Helgu systur.  Helga kemur og Matthías finnur greinilega fyrir eymslum í kringum brunninn.  Við förum upp á bráðamóttöku, þar sem við hittum mjög yndælan læknastrák.  En eins og við svo sem vissum, þá eru einu læknarnir sem hafa eitthvað vit á brunnum, skurðlæknarnir.  Haft var samband við vakthafandi skurðlækni, en þar sem ekki leit út fyrir að um neitt „alvarlegt“ væri að ræða, öndun eðlileg og Matthías þokkalega hress, þá var ákveðið að bíða morguns.  Matthías var því ótengdur um nóttina og við fórum upp á bráðamóttöku daginn eftir.  Brunnurinn virkaði fínt, og gat skurðlæknirinn ekki gefið neina skíringu á því hvað gæti hafa gerst kvöldinu á undan.  Matthías er þó með eitlastækkanir og hvort að það sé að valda sársauka undir og í kringum brunninn er ómögulegt að segja.  Við tengdum Matthías um kvöldið og gat hann ekki sofnað án verkjalyfja, því hann fann svo til, ég var um það bil komin af því að aftengja hann, þegar hann loks sofnaði, en þá hafði hann þegar verið  laus tvö kvöld í röð og þurfti hann eiginlega nauðsynlega að fá næringuna.  Helga lætur vita af þessu fyrir okkur daginn eftir, en þar sem brunnurinn virkar, þá er eins og ekkert sé hægt að gera.  Aftur í gærkvöldi finnur Matthías til og segir „ ég er bara að reyna að halda tárunum inni“, hann er svo mikill nagli!.  Hins vegar er ekki eðlilegt að hann finni til þegar verið er að tengja hann og óþægindi á meðan hann er tengdur.

 Alltaf er þetta sama sagan eða eins og ég upplifi það hvernig er unnið í málum Matthíasar:„reddaðu þessu sjálf, þangað til allt er komið í óefni og þá er kannski hægt að finna plástur“.  Það sem nauðsynlega vantar hérna á Íslandi, er einhvers konar batterí, sem aðstoðar fólk við að finna út úr hlutunum, hvert væri hægt að leita erlendis, eða einhvers konar heildræn meðferð á barninu. Meðan hann funkerar fínt með sína næringu í æð, þá virðist enginn sjá neinn tilgang með að finna eitthvað út úr hlutunum.  Til að finna upplýsingar og vinna sjálfur í málunum, þá þarf maður eiginlega að einbeita sér að því einu og fara í krossferð gegn kerfinu...  Afhverju er ekki einhver í heilbrigðiskerfinu á launum við það að aðstoða fólk?  Af því enginn veit hvað er, þá virðist vera svo erfitt að eiga við þetta kerfi.  Ég veit nefnilega líka að ég sit ekkert ein í þessari súpu. Fullt af börnum með alls konar óalgenga sjúkdóma og ekkert virðist hreyfast áfram í þeirra málum nema foreldrarnir geri það sjálfir. 

Auðvitað verðum við sérfræðingar í okkar börnum, eins og læknirinn á bráðamóttökunni sagði við mig: „þú veist örugglega miklu meira um brunna en ég“ og ég svaraði „ já! Ég veit það“, fannst samt mjög næs að hann reyndi ekkert að besservissast við kellinguna ;)  Ég held líka að heilbrigðiskerfið myndi spara meiri pening á því að fundið væri út úr því hvað sé að honum, heldur en halda honum uppi á næringu í æð...endalaust.  Nei! Kellingin er orðin óendanlega þreytt á því að vera í sömu pattstöðunni ár eftir ár.  Ísland er lítið og heimurinn þar fyrir utan stór og einhvers staðar hlítur að finnast annar Matthías en mig vantar bara helling af tíma og orku til að leggja út í einhvers konar krossferð...

Stundum vildi ég óska þess að ég hefði ákveðið að gera eitthvað sniðugt í lífinu, eins og að verða alþingismaður eða valdamikil persóna í Bananaklíku“lýðveldinu“ Íslandi, því þá get ég lofað þér að ég myndi vita meira um hvað angrar hann Matthías minn heldur en ég geri í dag.  En ég er víst enginn séra Jón og get þá bara reddað þessu sjálf.  Höldum svo bara áfram að giska á hvað sé að honum, en fáum aldrei úr því skorið hvort einhver af tilgátunum sé rétt, því á Íslandi er „BESTA“ heilbrigðiskerfi í heimi.

Takk fyrir og góðar stundir,

kveðja pirraða mamman, sem veit ekki baun í sinn haus eftir 5 og hálft ár...

Hellnar, Snæfellsnes

Seinnipart júlímánaðar var komið að 5 daga ferð um Snæfellsnes.  Við lögðum af stað fjölskyldan, 2 fullorðnir og 6 börn á aldrinum 6 mánaða til 14 ára.  Stefnan var tekin á Hellnar, dásamlegan stað.  Sjálf hef ég ekkert ferðast um Snæfellsnesið áður, nema einu sinni komið á Stykkilshólm og spilaði einu sinni ball á Grundarfirði, svo mín var ákaflega spennt.  Þetta er nefnilega eiginlega til skammar, þar sem ég á ættir að rekja til Ólafsvíkur, þar sem langafi minn Eliníus Jónsson var kaupfélagsstjóri og amma mín Kristín, þar fædd og upp alin.  Það var einmitt eitt af verkefnum ferðarinnar, vettvangsferð í Ólafsvík.  Utan á hótelinu er stór minnisvarði um langafa, sem og fórum við í kirkjugarðinn, þar sem leiði langafa er.  Þótti mér nokkuð merkilegt að þau eru öll grafin saman, langafi, langamma Petrína og Margrét, dóttir þeirra sem dó á fyrsta ári, systir ömmu og Heiðu frænku.  En einnig líka Guðmundur fyrri eiginmaður langömmu og sonur þeirra, Hjörtur.  Öll nöfnin rituð á einn stein og allir saman á sama stað.  Þetta er kannski ekkert merkilegt sökum tímasetningar, en mér varð hugsað til þess að í dag myndu líklegast ekki fyrrverandi og núverandi eiginmaður vera jarðaðir með eiginkonunni.  Mér þótti þetta ákaflega gaman að koma loksins þarna í Ólafsvík og finna þessar tengingar við bæinn.  En nóg um sagnfræði.

Húsið á Hellnar, sem við gistum í er mjög flott og vorum við eiginlega hissa á að eigendurnir týmdu að leigja húsið út miðað við hvað greinilega hafði verið lagt í það.  Húsið rúmaði okkur alveg hreint ágætlega og hugsaði ég, að maður gæti nú alveg gert sér 50 fermetra að góðu, ef skipulagið er í lagi.  Eina vandamálið var að svefnherbergin voru öll uppi, en klósettið niðri og stiginn ekkert smá brattur.  Þar af leiðandi var aftur tekin ákvörðun um að Matti myndi sofa niðri í sófanum, því ekki gekk að hafa Matthías tengdan við dæluna og vera fastur uppi á svefnloftinu.  Þannig að sófakallinn fékk sófann og Matthías svaf í rúminu hans Magnúsar Hinriks og lillimann með mömmu sinni.  Já skipulag er allt sem þarf . 

Já, Hellissandur, Ólafsvík, Grundarfjörður, Stykkilshólmur og komst að því að Rif er staður þar sem fólk býr.  Hélt einhvernvegin að þar væri kannski einn viti, en ekki bær með blómstrandi menningarlífi, kaffihús og leikhús.  Já, fáfróða malbikstuðran ég, en sem betur fer lærir maður alltaf eitthvað nýtt.  Fórum niður að Djúpalónssandi og liðið klifjaði sig með steinum úr fjörunni.  Snæfellsjökullinn skartaði sínu fegursta og orkan í umhverfinu var mögnuð.  Hafði á orði að sérstaklega Matthías var eins og hann væri á einverjum ólöglegum hressingar lyfjum.  Hann var algjörlega á útopnu! 

Á Hellnar er Maríulind, sem sögð er hafa lækningarmátt.  Við gengum saman fjölskyldan upp að henni og Matthías baðaði mallan sinn í lindinni.  Matthías sagði að nú þyrfti hann ekki að fá næringuna um nóttina, þar sem hann hefði baðað sig í lækningarlindinni.  Æji, litla krúttið mitt og þurfti nú að útskýra að hann þyrfti nú samt örugglega næringuna sína, en aldrei að vita nema þetta hjálpaði.

Hvert sem við fórum með krakkaskarann, þá horfði fólk á eftir okkur.  Náttúrulega þvílíka torfkofastemningin, með 6 börn í eftirdragi.  Dásamlega er það nú samt skemmtilegt og verð ég nú að varpa því á hrokafullan hátt þeirri skoðun minni hér á alnetinu, að vera með eitt lítið heilbrigt kríli, er nú eiginlega bara djók.  Það er hægt að þvælast með þennan litla unga út um allt.  Spáði mikið í það, af því maður er svo fáránlega fljótur að gleyma, afhverju við hefðum eiginlega aldrei farið NEITT, þegar tvíburarnir og Matthías voru lítil?  Eiginlega svaraði spurningin sér sjálf og það rifjast upp fyrir manni hvernig stuðið var með þrjú börn á 18 mánuðum.  Kannski þess vegna finnst manni það að vera með eitt svona kríli og alveg 5 ár í næsta barn á undan, að þetta sé fáránlega auðvelt.  Auðvitað smá vinna, það verður víst að gefa honum að borða, skipta á bleyjum og svona, en samt eitthvað svo lítið mál.  Engin eyrnabólga í þessari ferð og ekkert vesen, eiginlega auðveldasta ferðin sem við höfum farið í með krakkaskarann. 

Knús í hús og allt það, kveðja, Áslaug

Danmörk 2010

Ferðin sem beðið hafði verið eftir.  Mamman, ásamt Hálfdáni Helga, Hjördísi Önnu og Matthíasi Davíð í samfloti við Hjördísi ömmu og Hálfdán afa, lögðu land undir fót í byrjun júlí.  Förinni var heitið til Önnu systir/frænku í Lyngby.  Pabbinn hafði ákveðið að halda sig heima á Íslandi með Magnús Hinrik.  Ferðin gekk vel og Anna tók fagnandi á móti okkur á flugvellinum.  Mamman og Hjördís Anna fóru með lestinni til Klampenborg þar sem Palli pikkaði okkur upp og ferjaði heim í Önnu hús.  Heimsins besta lasagna var í ofninum, þegar Matthías tekur allt í einu hræðilegt grátkast, heldur um eyrun, liggur, öskrar og veltist um af sársauka.   Við vissum ekki hvað hafði gerst og veltum fyrir okkur hvort hljóðhimnan hefði sprungið eða jafnvel hvort hann hefði verið stunginn af flugu.  Matthíasi, sem sjaldan kveinkar sér, var greinilega hræðilega illt.  Ég og Anna förum með hann á læknavaktina á Gentofte hospital.  Þar kemur í ljós að Matthías er með heiftarlega eyrnabólgu, svo mikla að inni í eyranu sést mikil bólga og farið að blæða.  Eyrnabólgan kom eins og þruma úr heiðskíru lofti, því þessi eyrnabólga hafði ekki komið á örfáum klukkutímum.  Eyrnabólgan hafði greinilega verið að grassera einhvern tíma, en Matthías sem hefur orðið MJÖG háan sársaukaþröskuld hafði ekki einu sinni kveinkað sér.  Líklega hefur flugferðin eitthvað gert til að hann fann meira fyrir.  Ótrúlega urðum við systur hissa, en Matthías fékk sýklalyf og allt í gúddí eftir það. 

Það eru mörg ár síðan við höfum verið svona heppin með veður í Danaveldi, en við fengum sól á hverjum einasta degi og hitinn eins og á fínustu sólarströnd.  Það varð að passa vel upp á Matthías, því hann þornar meira upp í svona miklum hita og komu dagar þar sem hann pissaði lítið, þrátt fyrir næringuna.  Börnin 7 og 5 ára fengu nú að upplifa strönd í fyrsta skipti á ævinni.  Matthías hefur hingað til, alltaf verið með legg og þar af leiðandi ekki mátt fara í sjóinn, og þess vegna hafa hin heldur aldrei farið .  Með tilkomu brunnsins, þá breyttist þetta og nú er ströndin fyrir alla!.  Börnin sem aldrei höfðu farið á strönd fengu kennslustund hjá Önnu frænku í strandferðum, byggja sandkastala, busla í sjónum og meira að segja keyptur uppblásinn höfrungur til að sigla á í sjónum.  Þau voru nú fljót að læra þetta allt saman, enda einstaklega vel gefin börn .

Mamman hafði verið pínulítið stressuð að vera ein á báti með brunninn og næringuna, en vissi þó að hjá Önnu systur væri líklegast eini staður á jarðríki sem mamman gæti örugg farið ein með ungan sinn.  Anna systir er nefnilega ofurhjúkka á vökudeildinni á ríkisspítalanum í Kaupmannahöfn og hún hefði nú reddað því ef eitthvað hefði komið upp á.  Allt gekk þó eins og í sögu og mamman bara nokkuð ánægð með sig

Anna systir hafði fengið gefna 4 miða og 4 dagpassa í Tívolí og þangað var haldið.  Það var ákveðið að mamman myndi skella á sig einu armbandinu og fylgja börnunum í tækin.  Það er orðið ansi langt síðan ég hef farið í tívolítæki, hef látið aðra sjá um þann pakka.  Þetta var nú bara doldið skemmtilegt, svona þegar ég var búin að hrista af mér mestu hræðsluna eftir Parísarhjólið, þar sem mamman næstum öskraði kvöss á ungana „viljiði halda ykkur í“ og forðaðist að líta niður, á meðan krökkunum fannst þetta hin besta skemmtun og bara frábærlega gaman að horfa niður.  Rússíbani, sjóræningjaskip og allskyns trillitæki voru tekin í nefið. Stærsta breytingin er sú að nú geta tvíburarnir farið saman í tækin, orðin nógu stór og mamman var félagsskapur Matthíasar sem vantar 15 cm upp á í hæð, til að mega fara einn í tækin.  Ótrúlegt, litlu börnin mín bara orðin nógu stór til að fara ein í tæki!

Dýragarðurinn var auðvitað heimsóttur, sem og H og M, leikvöllurinn og mikið leikið í garðinum hjá Önnu.  Að vanda lét íkorninn Rauðtoppur sig hverfa, þegar börnin úr Ólátagarði mættu á svæðið, en íkornarnir eru víst orðnir tveir og miklar pælingar um hvað hinn eigi nú eiginlega að heita.  Frábær tími í Danmörkunni. 

Að endingu klikktum við út á flugvellinum, þar sem Matthías gerði tilraun til að klessukeyra bílinn hennar Önnu frænku.  Við systur vorum að taka töskurnar úr bílnum, þegar bíllinn fer allt í einu að renna.  Ég hleyp að framhurðinni og ríf hana upp og toga í handbremsuna, en í framsætinu situr Matthías Davíð, sem líklegast hefur tekið bílinn úr gír.  Sem betur fer vorum við á jafnsléttu bílastæði, en ekki td. heima hjá Önnu þar sem er brekka.  Matthíasi var auðvitað mjög brugðið, en litli grallarinn minn lætur sér þetta vonandi að kenningu verða og reynir vonandi ekki að keyra bíl aftur, fyrr en hann er orðinn allavegana 17 ára.

Jæja, þetta gengur ágætlega hjá mér að skrásetja ferðasögur, svo maður muni nú eitthvað...

kveðja, lokk og lól

Nú er sumar...

Fyrsta ferðalag sumarsins var sumarbústaðarreisa að Ökrum í Borgarfirði.  Við höfðum nú ætlað að leggja í hann á föstudegi, en sökum þess að þessari barnmörgu fjölskyldu gekk svo hægt að pakka niður öllu draslinu, sem taka skyldi með, þá tafðist ferðin fram á laugardag.  Á endanum tókst þó að leggja í hann og átti fjölskyldan góðan og notalegan tíma í sveitasælunni.  Allt gekk vel þó svo þröngt mættu sáttir sitja.  Fyrir vísitölufjölskylduna þá hefði líklegast talist nægjanlegt rými, en við teljumst víst seint eitthvað venjuleg.  Tvíburarnir gistu í dvergakoju, hef aldrei séð svona litla og stutta koju áður, mamman svaf í herberginu ásamt Matthíasi og dælunni, og pabbanum var úthýst í stofusófann ásamt Magnúsi Hinrik, sem svaf í vagninum, en hurðarnar voru nógu ólöglegar til að venjulegur vagn komst ekki lönd né strönd í gegnum hurðaropin.  Á efri hæðinni er þó líka rúm, en þangað kom maður hvorki vagni, né dælu.  Já seint teljumst við nú venjuleg fjölskylda.  Góðir gestir fengu þó hvíld á efrihæðinni eða þannig séð hvíld.  Fyrsta nóttin boðaði þó fall er fararheill, þar sem Matthías hrundi út úr rúminu og græddi kúlu og klukkutíma seinna ældi Hálfdán Helgi.  Eftir þetta datt þó allt í dúnalogn eða þannig.  Keyrðum um sveitir, heimsóttum Reykholt, börnin hentu pening í Snorralaug og óskuðu sér.  Mikið sport að skoða kirkjugarðinn, sérstaklega tvíburarnir sem eru orðin læs og gátu lesið nöfn og ártöl.  „Ó jesú bróðir besti“ sungu börnin svo inni í gömlu kirkjunni, ákaflega fallegt .  Keyrt inn á Hvanneyri og rólóar tékkaðir út þar, sem og annarstaðar.  Leikið og leikið meira í sumarbústaðnum, úti og inni, drullumallað og rólað. 

Magnús Hinrik fékk augnsýkingu og var brunað með hann í Borgarnes, þar sem lítið læknabarn skrifaði upp á augndropa á þriðjueginum.  Pínu furðulegt að læknabarnið skoðaði hann ekkert að öðru leiti.  Mamman samt ánægð með að fá augndropana.  Um kvöldið er Magnús Hinrik hinn órólegasti, en eins og ég hef áður sagt, þá er hann allavegana rólegasta barn sem ég hef kynnst.  Um nóttina er hann kominn með hita og togar í hægra eyrað.  Við veltum því fyrir okkur hvort bruna skuli í bæinn eða láta kíkja á hann aftur í Borganesi.  Ákváðum að víst við vorum komin alla þessa leið, með börnin og allt draslið í farteskinu að þá skyldum við tékka aftur á heilsugæslunni.  Ekki var það nú ferð til fjár, eyrnabólga sást í hægra eyranu en eina sem mamman græddi var fyrirlestur frá öðru litlu læknabarni um fjölónæmarbakteríur. 

Mamman sem telur sig nú margt vita um fjölónæmarbakteríur komst nú ekki hjá því að hugsa afhverju ákveðnir staðir úti á landi, séu með tölfræðilega minni tíðni af sýklalyfjanotkun við eyrnabólgu heldur en aðrir staðir og hreykja sér hátt af þessari lágu tölfræði.  Mamman hugsaði til allra foreldranna á þessum stöðum, svefnlausar nætur og erfiðir dagar með eymingjans krílin sem grenja úr sér lungun af sársauku.  Því allir sem hafa einhverntíman á ævinni fengið eyrnabólgu vita hvað það er hræðilega vont. Já, þetta hugsaði mamman á meðan læknabarnið hélt fyrirlestur um fjölónæmarbakteríur.  Augndroparnir skyldu duga, en engin sýklalyf!

Mamman var nú ekkert svakalega yndæl á svipinn við læknabarnið, en þakkaði fyrir sig og kvaddi.  Við ákváðum að drífa okkur af stað í bæinn, nenntum ekki að vera með veikt barn á ferðalagi.  Magnúsi Hinrik versnaði stanslaust í auganu, togaði í eyrað.  Mamman hugsaði samt að kannski læknabarnið hafi bara haft rétt fyrir sér.  Á mánudeginum er mömmunni þó nóg boðið, enda barnið komið með sár undir auganu og stanslaust vaknandi á nóttinni og ekki alveg líkur sjálfum sér.  Sérfræðingur í Dómus var nú ekki lengi að skrifa upp á sýklalyf fyrir mömmuna, aðeins ein BAKTERÍA veldur augnsýkingu og eyrnabólgu saman og þá þarf sýklalyf.  Þannig að ef bæði læknabörnin á heilsugæslunni hefðu reiknað saman 2+2=4, þá hefði Magnús Hinrik ekki þurft að pínast í heila viku, vegna hræðslu við fjölónæmarbakteríur.  Mamman hugsaði með sér hvað hún hefði eiginlega verið að hugsa að reyna að treysta litlu læknabörnunum!

Tek það fram ef einhver með sýklalyfjafóbíu og mikla hræðslu við fjölónæmarbakteríur les þetta, að þá geri ég mér fullkomlega grein fyrir að við viljum ekki ofnota sýklalyf, og að fjölónæmarbakteríur eru dauðans alvara, en í ákveðnum tilfellum  þá þarf nú bara samt að nota sýklalyf.

Jæja, ferðin í Borgarfjörðinn var samt frábær og það var júní, ætla að haska mér til að skrifa um fleiri ævintýri okkar fjölskyldunnar, því sjaldan hefur meira verið afrekað á einu sumri.

Sumarkveðja, „hressa“ mamman

Margt og mikið, eins og hvað...

Vaknaði klukkan 4 á laugardagsnóttu fyrir rúmri viku síðan.  Matthías litli vakti mömmu sína, sem rauk á fætur.  Honum var svo hræðilega illt yfir brunninum. Mamman fattaði strax hvað hafði gerst, því við höfðum lent í þessu einu sinni áður.  Þá hafði hann reyndar verið vakandi, svo óhappið uppgötvaðist mun fyrr og skaðinn því minni.  Það sem gerðist var að nálin, sem sett er í brunninn hafði losnað og næringin (í æð) rann undir húð í stað þess að fara á réttan stað, inn í brunninn og í æðakerfið. 

Mamman reif plásturinn upp og reif nálina úr.  Svæðið kringum brunninn leit út eins og silikon brjóst og Matthíasi var hræðilega illt.  Það sem verður að gera er að „flössa“ í brunninn (skola með saltvatni og láta heparin (blóðþynningu) liggja í brunninum), til að hann stíflist ekki.  Til þess að „flössa“ þurfti að stinga aftur, en nú voru góð ráð rándýr, því svæðið var náttúrulega uppblásið af næringu og helaumt, svo aumt að ekki mátti snerta og mjög erfitt að þreyfa brunninn og maður stingur ekki bara blint. Ef ekki er „flössað“, þá stíflast brunnurinn og það kostar aðgerð og nýjan brunn. 

Mamman hringir upp á Bráðamóttöku, þaðan á barnadeild, og bíður að lokum eftir símtali frá lækni.  Í raun vissi enginn hvað ætti að gera, því þetta er svo sem ekki algengt vandamál, enda fáir sem eru með næringu í æð að staðaldri hér á Íslandi.  Hugmynd um að gefa honum róandi, svo hægt væri að stinga, varð ofan á.  Einum og hálfum tíma eftir að ferlið fór í gang vorum við komin upp á Bráðamóttöku (var orðin ansi stressuð að liðinn væri of langur tími og brunnurinn væri stíflaður), og Matthías orðinn vel ölvaður af róandi lyfi, umkringdur einum sérfræðingi, öðrum lækni og þremur hjúkrunarfræðingum, þá stakk Matti (stóri) í brunninn og vann sér inn rokkprik næturinnar.  Eins og ég hef áður nefnt, þá er það nefnilega færri en fleiri í þessum bransa, sem kunna að stinga í lyfjabrunna. 

Síðast þegar þetta gerðist, þá var Matthías vakandi, svo miklu minna magn hafði runnið undir húð, svo þá gerðum við þetta bara heima, stungum hann ódeyfðan í brunninn til að „flössa“.  Var náttúrulega hræðilega vont fyrir litla manninn, en hann fær nú flesta rokkhunda til að líta út eins og hvolpa, þessi 5 og hálfs árs ofurrokkari.  Ofurölva ofurrokkarinn Matthías hélt svo til síns heima, þegar kominn var morgun og má segja að systkinin hafi heldur betur verið hissa, þegar þau vöknuðu og allir voru komnir á fætur og Matthías sagði þeim drafandi frá ferðalagi næturinnar.

Allt fór þó vel og engar eftirstöðvar þannig, en næringin er svo ætandi að það þarf að fylgjast með svæðinu og að ekki komi drep í húðina.  Pirra mig nefnilega enn í dag á því þegar fólk segist hafa verið með, eða að einhver hafi verið með...næringu í æð, þegar það lendir inni á spítala og fær vökva (sykur og sölt) í litla nál.  Næring í æð verður að fara í gegnum legg eða brunn, því næringin í æð étur upp litlu æðarnar eins og skot.  Veit ekki afhverju ég pirra mig á þessu, því í rauninni skiptir það nákvæmlega engu máli.  Já það er svo margt skrýtið í kýrhausnum.

 

"Takk, útrásarvíkingar!"

Við röltum eftir ganginum, sem liggur milli Barnaspítalans og gamla spítalans, mamman og Matthías, á leið í apótekið uppi á Lansa.  Gangurinn er ótrúlega langur og get ég ímyndað mér að fyrir 5 ára stubb, sem er 105 cm á hæð, þá sé þessi gangur óendanlega langur.  Þegar við erum komin um ganginn miðjan segir Matthías: „ mamma! Lyktin hérna er alveg eins og þegar ég fer að hitta fólkið í grænu fötunum (svæfing/skurðstofa)“.  Mamman varð meira en lítið hissa á þessari setningu, en greinilegt að meira situr í heilabúi litla mannsins, en maður gerir sér stundum grein fyrir. „manstu eftir lyktinni?“ segir mamman og Matthías svarar:“já! og er þetta ekki sama leiðin?, mamma þú veist! ég man allt, ég er svo minnugur“.  Matthías heldur áfram og spyr:“en við erum ekkert að fara að hitta fólkið í grænu fötunum?“. „Nei, Matthías“ svarar mamman, „við erum bara að fara í apótekið“.  Þegar við höfðum lokið erindi okkar í apótekinu, mætum við manni í „grænu fötunum“, ég sá svipinn á Matthíasi, sem tók stökkið nær mömmu sinni.  Ég hugsaði með mér að þessi ótrúlega langi gangur er eins og ferðalagið okkar Matthíasar, ferðalag sem hófst fyrir 5 og hálfu ári og við erum líklegast bara komin spölkorn eftir ganginum.

„Langveikur drengur auglýsir eftir skipstjóra“.  Ég ætla að gera orð kunningjakonu minnar á feisbúkkinu að mínum „Takk útrásarvíkingar“!  Erindi okkar uppi á spítala í gær var svo sem ekkert merkilegt annað en reglubundið eftirlit með Matthíasi, þar sem teymið kringum Matthías hittist.  Þar fengum við þó fréttirnar, sem fylla mömmuna svaðalegri óöryggiskennd, fréttir sem þér þykja kannski ekkert merkilegar, en fyrir þann sem hefur verið svona lengi í þessum veikinda“bransa“, þá rugga svona fréttir bátnum.  Doktorinn hans Matthíasar er að hætta á Lansanum og er búinn að fá starf erlendis, starf sem hann getur ekki hafnað.  Nú hugsarðu með þér:  fær hann ekki bara nýjan lækni?  Jú, jú, eða við skulum allavegana vona það. 

Málið er bara flóknara en það, doktorinn hans Matthíasar hefur fylgt honum eftir síðan hann kom fyrst inn á Barnaspítalann 2 vikna gamall.  Hann er sá sem hefur stjórnað lífi okkar og fjölskyldunnar síðasta 5 og hálfa árið.  Hvað sagði læknirinn?, Hvað gerði læknirinn?, Hvað finnst lækninum?, Hvað ætlar læknirinn að gera?, Við verðum að spyrja lækninn!, Verð að hringja í lækninn!, Læknirinn verður að redda þessu!.  Matthías er hvorki læknisfræðilegt tilfelli, sem auðvelt er að setja sig inn í (við erum ekki að tala um möppu af rannsóknum og skýrslum um hann, heldur möppuR, Mjög þykkar), eins það að sérfræðingar í hans fræðum voru einungis 3 á landinu og verða nú tveir... á öllu landinu, einn í Reykjavík og einn fyrir norðan. 

Samband milli fjölskyldunnar, sjúklingsins og læknisins verður mjög sérstakt á svona löngum tíma.  Það hefur auðvitað ýmislegt komið upp á, stundum er sól, stundum er rigning, stundum er rok og jafnvel stormur, en á endanum er doktorinn sá, sem maður treystir til að taka réttu ákvarðanirnar varðandi Matthías.  „Að treysta“ er nefnilega  mjög erfitt í þessum „bransa“.  Við tilheyrum auðvitað miklum minnihluta hópi „að vita ekki hvað er að barninu okkar“, þannig að í sjálfu sér erum við kannski ekkert sértaklega marktækur hópur heldur.  Þannig að í gegnum tíðina, þá hefur maður doldið sigtað út hverjir „meiga“ taka ákvarðanir um Matthías og ég get líka sagt þér að það eru ekki margir.  Nú siglum við stjórnlaust í lífsins ólgu sjó og skipstjórinn farinn frá borði!  Við erum nefnilega nokkur um borð á þessum báti og sama hvað hefur á dunið, þá vorum við samt öll um borð í sama bátnum.  

Já, Takk útrásarvíkingar!  Málið er að ég skil lækninn rosalega vel.  Hann þarf auðvitað fyrst og fremst að hugsa um sig og sína fjölskyldu.  Íslenskir sérfræðingar eru eftirsóttir erlendis og eins og staðan er eftir þetta „hrun“, þá er þetta einungis ein enn dæmisagan um hvernig búið er að sökkva Íslandi.  Þetta er nefnilega ekkert eina dæmið.  Nei! Ég er búin að heyra um marga lækna og marga hjúkrunarfræðinga, sem hafa róið á önnur mið, skiljanlega, enda eftirsótt og vel menntað fólk. Niðurskurður, niðurskurður, niðurskurður og hnífurinn hefur verið svo vel brýndur að eina fólkið sem er að verða eftir inn á spítulunum eru sjúklingarnir.  Kannski pínu dramatískt, en líka sannleikur, það er verið að rífa niður allt sem var búið að byggja upp.     

Já, það hafa orðið kaflaskil.  Hvað tekur við veit ég ekki, en eitt veit ég að mér finnst ótrúlega óþægilegt, þegar bátnum okkar Matthíasar er ruggað.  Ég verð ef satt skal segja, eiginlega bara hálf sjóveik.

Mamma...stingdu mig!

Stingdu mig mamma!... sagði Matthías, sem var á hraðferð.  Held að mjög fáar mömmur hafi heyrt þessa setningu frá barninu sínu.  Skemmst frá því að segja, að þessi mamma er útskrifuð í að stinga í lyfjabrunna, sem gerir mömmunni kleyft að stinga af til Danmerkur í sumar ásamt þríeykinu, Hálfdáni Helga, Hjördísi Önnu og Matthíasi Davíð.  Djókaði nú aðeins með (af því ég er alltaf svo sniðug), að mér fyndist ég nú eiga að fá skírteini frá heimahjúkrun, sem á stendur „hefur leyfi til að stinga í lyfjabrunna“.  Eins og með svo margt í lífinu, sem maður heldur að sé erfitt og var ég heldur betur búin að mikla þetta stórkostlega fyrir mér, að þá gekk þetta nú bara vel.  Eiginlega var mesta vesenið að troða mér í sterilu hanskana án þess að snerta neitt (því allt þarf að vera fullkomlega sótthreinsað), en tókst alltaf að hitta ofan í brunninn 7-9-13.  Þannig að ef ykkur vantar aðstoð, þá vitiði hvert þið getið hringt og ég mæti með nálina að vopni.  Gáfum hvort öðru „high five“ mamman og Matthías, Denmark here we come!  Mjög merkilegt að sjá Matthías vaxa upp með þessari dælu og næringu í æð.  Nú er hann td. farinn að vefja snúruna fínt upp, þegar hann er tengdur og röltir svo með statífið með dælunni á, á milli herbergja (maður fylgist þó vel með, hann er ekki orðinn svo stór), fyrir honum er þetta allt saman bara eðlilegur hluti af lífinu...já, mamma! Stingdu mig!

Magnús Hinrik vex og dafnar og er alltaf jafn mikið rólyndis barn (hef bara aldrei vitað annað eins).  Hér fá allir að sofa allar nætur og á daginn brosir hann, hjalar og spriklar.  Hann er eiginlega að vaxa upp úr vöggunni, rosalega stinnur og flottur og heldur haus eins og ekkert sé.  Systkinin eru voða dugleg að spjalla við hann og „hjálpa“ til, kannski pínu of.  Þau gera sér enga grein fyrir að allar hreyfingarnar eru ómeðvitaðar né það að mamman skilur heldur ekkert í þessu sérstæða tungumáli ungabarnsins.  Mamma! Hann kveikti bara sjálfur á spiladósinni (rak löppina í takkann), mamma! Hann ætlaði að borða á mér hárið!, Mamma! Hvað er hann að segja?...þetta er örugglega erfiðasta tungumál í heimi, segja systkinin... og því er mamman fullkomlega sammála. Eiginlega alveg ótrúlegt að maður finnur ekki fyrir afbrýðisemi gagnvart honum, eða svona næstum engri.  Mamma (amma Hjördís) sagði einhverntíman við Matthías „Magnús Hinrik er svo sætur að ég ætti kannski að taka hann bara með mér heim“, þá svarar Matthías „já!taktu hann bara“!  Litli ofurprinsinn finnur örugglega fyrir því að hann er ekki yngstur lengur, þó hann sé svakalega stoltur að vera „stóri“ bróðir.

Já, lífið er yndislegt, við fengum aldrei neitt loforð um að það yrði aldrei erfitt, enda þekkjum við ekki gleðina ef við kynnumst ekki sorginni.  Ég hef ákaflega takmarkaðan áhuga á rannsóknarskýrslunni sem virðist vera það eina sem skiptir máli í þjóðfélaginu í dag.  Auðvitað þarf að taka all verulega til, það vita allir.  Mannskepnan er og verður ófullkomin í fullkomnun sinni og þess vegna er stórkostlegt að á sama tíma og við mennirnir þykjumst hafa einhverja stjórn á hlutunum, þá lætur móðir jörð vita af sér, eldgos, sem engin mannleg vera getur komið böndum á.... Nei! við getum ekki stjórnað öllu og þannig er það! Já, sælir eru einfaldir og mér finnst það bara alveg ágætt.

Knús til þín frá mér,

Kveðja, Áslaug 

Lag dagsins "Happy family"

Get ekki setið á mér, sökum tilefnis dagsins, að bjóða þér að hlusta á nýja lagið mitt „Happy family“ í spilaranum hér á hliðinni.  Ef þú ert búin/n að hlusta, þá má bara hlusta aftur.  Held að sjaldan eigi lagið betur við en einmitt í dag.  Daginn sem við, íslensku þrælarnir, hrúgumst  inn á kjörstaði og kjósum, um eitthvað sem að mér heyrist fæstir viti um hvað þeir séu að kjósa.  Ætla því með hressleikann að vopni að mæta, þó ég hafi alls ekki gert upp hug minn, já, nei eða auður seðill.   Dixielandtónlist kemur skapinu ALLTAF, já ALLTAF í lag.  Hlustaðu nú, njóttu og skjóttu svo á svarið. 

Með eindæmum einlæg kveðja og knús, Áslaug