"Takk, útrásarvíkingar!"

Við röltum eftir ganginum, sem liggur milli Barnaspítalans og gamla spítalans, mamman og Matthías, á leið í apótekið uppi á Lansa.  Gangurinn er ótrúlega langur og get ég ímyndað mér að fyrir 5 ára stubb, sem er 105 cm á hæð, þá sé þessi gangur óendanlega langur.  Þegar við erum komin um ganginn miðjan segir Matthías: „ mamma! Lyktin hérna er alveg eins og þegar ég fer að hitta fólkið í grænu fötunum (svæfing/skurðstofa)“.  Mamman varð meira en lítið hissa á þessari setningu, en greinilegt að meira situr í heilabúi litla mannsins, en maður gerir sér stundum grein fyrir. „manstu eftir lyktinni?“ segir mamman og Matthías svarar:“já! og er þetta ekki sama leiðin?, mamma þú veist! ég man allt, ég er svo minnugur“.  Matthías heldur áfram og spyr:“en við erum ekkert að fara að hitta fólkið í grænu fötunum?“. „Nei, Matthías“ svarar mamman, „við erum bara að fara í apótekið“.  Þegar við höfðum lokið erindi okkar í apótekinu, mætum við manni í „grænu fötunum“, ég sá svipinn á Matthíasi, sem tók stökkið nær mömmu sinni.  Ég hugsaði með mér að þessi ótrúlega langi gangur er eins og ferðalagið okkar Matthíasar, ferðalag sem hófst fyrir 5 og hálfu ári og við erum líklegast bara komin spölkorn eftir ganginum.

„Langveikur drengur auglýsir eftir skipstjóra“.  Ég ætla að gera orð kunningjakonu minnar á feisbúkkinu að mínum „Takk útrásarvíkingar“!  Erindi okkar uppi á spítala í gær var svo sem ekkert merkilegt annað en reglubundið eftirlit með Matthíasi, þar sem teymið kringum Matthías hittist.  Þar fengum við þó fréttirnar, sem fylla mömmuna svaðalegri óöryggiskennd, fréttir sem þér þykja kannski ekkert merkilegar, en fyrir þann sem hefur verið svona lengi í þessum veikinda“bransa“, þá rugga svona fréttir bátnum.  Doktorinn hans Matthíasar er að hætta á Lansanum og er búinn að fá starf erlendis, starf sem hann getur ekki hafnað.  Nú hugsarðu með þér:  fær hann ekki bara nýjan lækni?  Jú, jú, eða við skulum allavegana vona það. 

Málið er bara flóknara en það, doktorinn hans Matthíasar hefur fylgt honum eftir síðan hann kom fyrst inn á Barnaspítalann 2 vikna gamall.  Hann er sá sem hefur stjórnað lífi okkar og fjölskyldunnar síðasta 5 og hálfa árið.  Hvað sagði læknirinn?, Hvað gerði læknirinn?, Hvað finnst lækninum?, Hvað ætlar læknirinn að gera?, Við verðum að spyrja lækninn!, Verð að hringja í lækninn!, Læknirinn verður að redda þessu!.  Matthías er hvorki læknisfræðilegt tilfelli, sem auðvelt er að setja sig inn í (við erum ekki að tala um möppu af rannsóknum og skýrslum um hann, heldur möppuR, Mjög þykkar), eins það að sérfræðingar í hans fræðum voru einungis 3 á landinu og verða nú tveir... á öllu landinu, einn í Reykjavík og einn fyrir norðan. 

Samband milli fjölskyldunnar, sjúklingsins og læknisins verður mjög sérstakt á svona löngum tíma.  Það hefur auðvitað ýmislegt komið upp á, stundum er sól, stundum er rigning, stundum er rok og jafnvel stormur, en á endanum er doktorinn sá, sem maður treystir til að taka réttu ákvarðanirnar varðandi Matthías.  „Að treysta“ er nefnilega  mjög erfitt í þessum „bransa“.  Við tilheyrum auðvitað miklum minnihluta hópi „að vita ekki hvað er að barninu okkar“, þannig að í sjálfu sér erum við kannski ekkert sértaklega marktækur hópur heldur.  Þannig að í gegnum tíðina, þá hefur maður doldið sigtað út hverjir „meiga“ taka ákvarðanir um Matthías og ég get líka sagt þér að það eru ekki margir.  Nú siglum við stjórnlaust í lífsins ólgu sjó og skipstjórinn farinn frá borði!  Við erum nefnilega nokkur um borð á þessum báti og sama hvað hefur á dunið, þá vorum við samt öll um borð í sama bátnum.  

Já, Takk útrásarvíkingar!  Málið er að ég skil lækninn rosalega vel.  Hann þarf auðvitað fyrst og fremst að hugsa um sig og sína fjölskyldu.  Íslenskir sérfræðingar eru eftirsóttir erlendis og eins og staðan er eftir þetta „hrun“, þá er þetta einungis ein enn dæmisagan um hvernig búið er að sökkva Íslandi.  Þetta er nefnilega ekkert eina dæmið.  Nei! Ég er búin að heyra um marga lækna og marga hjúkrunarfræðinga, sem hafa róið á önnur mið, skiljanlega, enda eftirsótt og vel menntað fólk. Niðurskurður, niðurskurður, niðurskurður og hnífurinn hefur verið svo vel brýndur að eina fólkið sem er að verða eftir inn á spítulunum eru sjúklingarnir.  Kannski pínu dramatískt, en líka sannleikur, það er verið að rífa niður allt sem var búið að byggja upp.     

Já, það hafa orðið kaflaskil.  Hvað tekur við veit ég ekki, en eitt veit ég að mér finnst ótrúlega óþægilegt, þegar bátnum okkar Matthíasar er ruggað.  Ég verð ef satt skal segja, eiginlega bara hálf sjóveik.

Athugasemdir

[Helga Einarsdóttir (IP-tala skráð) 29.4.2010 kl. 23:11]

Ása mín þetta er allveg meistarastykki hjá þér hefði vilja sjá þetta á prentmiðlum fleiri þurfa að lesa þetta sem varðar venjulegt fólk. kv Helga systir

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 1.5.2010 kl. 09:58]

Gott að þér líkar pistillinn, það er aldrei að vita hvað manni dettur í hug :)

[Þóra S. Guðmannsdóttir (IP-tala skráð) 8.5.2010 kl. 17:47]

Hæ, elsku Ásalug mín,

Úff, ég skil þig mjög vel. Þetta er nú nógu erfitt eins og það er. Ég er sammála systur þinni um að setja þetta í blöðin. Það sem þú skrifar verður svo ljóslifandi fyrir manni. Þú gerir það svo vel.

Mig langaði til að láta þig vita að ég kem til landsins þann 15. júní eða að morgni 16. júní. Það væri gaman að hittast og spjalla yfir kaffibolla. Ég bjalla á þig þegar ég kem. Knús og kossar elsku besta vinkona. Ég get ekki beðið eftir að hitta þig :0) Knús og kossar héðan frá Atlanta

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 12.5.2010 kl. 14:07]

Hlakka mikið til að sjá þig Þóra mín, endilega bjallaðu fljótlega eftir að þú kemur. Nóg að spjalla og nóg til af kaffi :) Bið að heilsa Pétri og stelpunum. Risaknús :)

[Þráinn Árni Baldvinsson, 5.6.2010 kl. 14:25]

Í blöðin með þetta!

[Sóley (IP-tala skráð) 12.6.2010 kl. 13:58]

Ég þekki þig ekki neitt en sá síðuna þína fyrir tilviljun og mig langaði til að skrifa til þín. Ég var hjá sama lækni og sonur þinn (held ég), ég frétti það einmitt að hann væri búinn að fá nýja vinnu í okt. og síðan sagði afi mér frá því að hann væri alveg hættur á LSH núna í maí. Ég fékk því nýjan lækni í okt en það var samt kominn tími til þar sem ég er nú orðin 19 ára og gat ekki verið hjá barnalækni lengur. Mér fannst það samt gríðalega erfitt þar sem ég var búin að vera mjög lengi hjá honum og ég skil þig rosalega vel hvernig þér líður með það. Ég er sjálf langveik, með óútskýrða brisbólgur og fæ næringu í æð 3x í viku þar sem ég get ekki nærst almennilega. Enginn veit hvað sé hægt að gera fyrir mig og ég er því að fara til útlanda í rannsóknir í sumar til að fá einhver svör.

Ég vona að allt gangi vel hjá ykkur :)

Kveðja, Sóley

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 12.6.2010 kl. 14:17]

Takk Sóley fyrir að skrifa til mín :) Örugglega sami doktorinn, þar sem þeir eru svo fáir ;)Mér finnst þessi skipting einmitt alltaf svo skrítin, til 18 ára, þá ertu á Barnaspítalanum og eftir það þarf að skipta um lækni og allan pakkann. Ótrúlega gaman að heyra frá þér, hugsa svo oft um Matthías minn hvernig lífið verður með næringuna, þegar hann verður eldri, unglingur og fullorðinn, því við sjáum ekki fram á að það muni breytast. Vonandi gengur ferðin þín vel og að þú fáir einhver svör. Þó maður læri að lifa með því að vita ekki neitt, þá hverfa samt spurningarnar aldrei! Þarf einmitt að fara að vera duglegri að þrýsta á að Matthías komist út í rannsóknir, en þar sem enginn veit hvað nákvæmlega hvað á að rannsaka, þá er svo erfitt að fá leyfi fyrir því. Bestustu kveðjur, vonandi heyri ég frá þér aftur og kannski sjáumst :)

[Sóley (IP-tala skráð) 12.6.2010 kl. 18:24]

Það væri gaman að halda sambandi :)

Ég er sjálf með bloggsíðu. Slóðin er: www.soleyk.blogcentral.is :)

Já, þessi skipting finnst mér líka svo skrýtin og hún var rosalega erfið. Á stuttum tíma fékk ég nýjan lækni, þurfti að leggjast inn á nýja deild (var alltaf á 22-D) og fór á nýja göngudeild.

Það hefur margt verið gert fyrir mig hér á klakanum en ekkert hefur borið árangur. Þó svo að ég sé með brisbólgu er ég ógreind þar sem enginn veit orsökin. Ég hef einmitt reynt að lifa með því að vita lítið um þetta en var rosalega glöð þegar læknirinn minn ákvað loksins að senda mig út. Barnalæknirinn var samt að plana að senda mig út áður en ég skipti um lækni. Hefur Matthías farið eitthvað út í rannsóknir? Það er einmitt ekki heldur vitað hjá mér hvenær ég losna við næringuna, ef það verður einhvertímann. Ég er samt ekki með neina næringu núna þar sem æðaleggurinn minn datt í sundur en ég er að fá nýjan á mánudaginn. En þegar ég byrja aftur verð ég með hana áfram 3x í viku.

Bestu kveðjur, Sóley :)

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 13.6.2010 kl. 06:57]

Frábært að lesa bloggið þitt, og merkilegt að það skyldi vera reynt að líma legginn þinn saman, þar sem það sama var gert við Matthías fyrir nokkrum árum og sá leggur fór í sundur og blóð út um allt (skrifaði einmitt blogg um það einhversstaðar hér á síðunni). Upplýsingarnar um það að ekki sé sniðugt að líma leggi saman ættu því að vera til á spítalanum. Matthías fór til London þegar hann var sirka 2 ára, en ekkert sérstakt kom út úr því, þannig að mér finnst alveg kominn tími til að fara eitthvað annað og ég myndi vilja Ameríku (allt er til í Ameríku :)). Já endilega höldum sambandi! Bestustu kveðjur, Áslaug

[Herra 400, 15.6.2010 kl. 12:13]

heyrðu, ég var að lesa þetta núna... þetta er blaðamatur

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 19.6.2010 kl. 08:52]

Takk fyrir það herra 400, verst hvað maður er lítið í útrásinni ;) Samt aldrei að vita seinna :)