News from London

Þá er niðurstaðan komin frá London.  Engin sjúkdómsgreining, barn með krónískan niðurgang frá fæðingu (sem við höfum s.s. orðið vör við).  Það eina nýja sem kom fram er að hann lekur aminosýrum (aminosýrur eru uppbyggingarefni próteina), bæði í gegnum nýru og görn.  Ekki það að frá upphafi hafa aminosýrurnar verið í brengli, en hér heima hafa þeir skrifað það á næringuna í æð.

Þeim í London finnst þessi leki of mikill til að hægt sé að útskýra það þannig.  Reyndar á eftir að fá útkomu úr smásjársýnum, en sú útkoma ræður því hvernig aminosýrurnar verða eltar uppi.  Það hefði verið auðveldara að vinna úr þessu ef hann læki td. þremur gerðum af aminosýrum, en hann lekur þeim öllum sem gerir eltingaleikinn mun flóknari í úrvinnslu.  Í raun er ég að reyna að útskýra svo flókna lífeðlisfræðilega þætti að mig vantar sirka eitt doktorspróf til að reyna að koma frá mér einhverju skiljanlegu.

Næsta skref hjá þeim í London væri að setja í hann sondu eða gastrostomíu (hnapp á magann fyrir mat) og prófa hinar og þessar fæðutegundir og þyrftum við að vera þar í marga mánuði meðan það ferli yrði þaulreynt.  Fyrir okkur er það ekki valkostur.  Við erum búin að prófa þennan mismunandi matar-pakka og sondupælingar.  Nú er Matthías orðinn svo stór að það yrði meiriháttar mál að reyna að sondunæra hann enda barn sem getur alveg borðað (það lekur bara í gegn). Eins er þetta hlutur sem er alveg hægt að gera hér heima (aftur), og myndi ekki kosta þig og íslenska ríkið miljónir.  Staðan er því í bili að bíða eftir loka sýnunum, athuga hvort einhverjir af íslensku sérfræðingunum gætu ekki haft eitthvað fram að færa í aminosýru pælingum.  Matthías heldur bara áfram með sína næringu í æð 12 klst. á sólarhring. 

Reyndar hefur hann verið í fínu formi undanfarið og við getað haft hann lausan við dæluna eina nótt í viku.  Næsta skref er að prófa 2 nætur í viku, enda erum við mjög fljót að sjá þegar hann dettur úr formi og þá hendum við strax inn næringunni aftur á lausu dagana. 

Þetta er eitthvað sem verður að reyna, sjá hvernig hann fúnkerar enda orðinn stærri, eins það að hann nær að hvíla lifrina (en í gegnum hana keyrir næringin).

Er á meðan er! – Þolinmæðin þrautir vinnur allar, eða er það ekki?

 

Kveðja Áslaug

 

 

 

Athugasemdir

[Ingvar Valgeirsson, 27.4.2007 kl. 13:58]

Fer ætíð um mig við að lesa af Matthíasi yngri. Þekki þetta sjálfur, þó það sé blessunarlega í mun miklum minna mæli hjá mínum - og ekki fjórir aðrir grislingar að sjá um... bara einn vandræðaunglingur.

En ég vona og bið svo sannarlega að krakkinn nái sér og allir komist í stuð - ég veit að þetta er síður en svo skemmtilegt.

En þið hjónin eruð bæði frábær og ég bið að heilsa (eftir Inga T. Lárusson).

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 28.4.2007 kl. 13:22]

Takk fyrir fallegt innlegg, Ingvar minn.  Og þú getur bara sjálfur verið frábær! Bless (e. Sverri Stormsker) i bili! Kveðja Áslaug

[Jóna (IP-tala skráð) 29.4.2007 kl. 01:01]

Þið eruð nú orðinn ansi "flink" í biðinni. En ég trúi ekki öðru en það fer að styttast í niðurstöður.

Takk annars fyrir frábæran lunch, við þurfum að gera þetta reglulega. Well ég er á leið til köben og er orðinn eilítið meir svona þegar flugið nálgast. Hafið það gott. Knús jóna

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 29.4.2007 kl. 11:15]

Takk sömuleiðis fyrir mig og aftur lunch þegar þú kemur til baka.  Góða ferð og hafið það skemmtilegt.  Verst að þú ert að ferðast með strákana, annars hefðirðu getað fengið þér einn 10 faldan fyrir flugið!.. -  enn það eru bara 3 tímar í smá svona panik.. jább, þú skilur!

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 29.4.2007 kl. 18:43]

Allavegana meðan enginn veit hvað er að honum, þá á maður líka vonina um að þetta lagist bara!  - Mjög gott að einhver sé með kontról á hlutunum... 

[Matti sax, 30.4.2007 kl. 12:12]

Trú, von og draumur í dós (e. Matthías V.Baldursson)

[Tóta úr Hlíðaskóla (IP-tala skráð) 30.4.2007 kl. 17:01]

Það er naumast, á sama mánuðinum rekst ég á þig og bloggið þitt.  En gaman.  Hvernig var svo köben :)  En ég tek undir orð þín með það á meðan ekkert finnst að drengnum þá er von til þess að þetta lagist :)  Gangi ykkur vel.

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 30.4.2007 kl. 18:19]

Hæ Tóta mín, já sjáumst ekki í mörg ár og svo... Þú verður greinilega að vera í bandi þegar þú flytur heim.  Fengum auðvitað brilliant veður í Köben, svo það var eins gott að maður dröslaði ekki kuldagöllunum með! ps. ótrúlegt en satt, þá var flugið heim bara svaka fínt!

Matti minn.. þekki lagið og já verður flutt á tónleikunum þínum.  Er alveg að fara að blogga um þá... er bara pínu bissí í að gera mig fína, lita hárið, plokka augabrúnir og svona.  Svo ég skarti nú örugglega mínu fegursta á laugardaginn!

[Matti sax, 30.4.2007 kl. 19:00]

Jæja þá ég bíð þá bara spenntur...I believe in you (e. Matthías V.Baldursson)