21. desember 2010

Það er 21. Desember og árið er 2010. Táknræni dagurinn í mínum huga, dagurinn sem ég ár hvert bíð eftir, þegar desember gengur í garð.  Sex ár síðan stríðið hófst formlega, Sex ár!, Matthías minn er orðinn 6 ára.

Síðustu daga hef ég talið niður í 21. desember og næstum verið sannfærð um að þetta árið sleppum við ekki.  En, Guð er góður, og það lítur út fyrir að hlutirnir muni ganga upp og allir saman og heilir heilsu þegar jólahátíðin gengur í garð.

Ég og Matthías fórum til Önnu systur í Danmörkunni í byrjun desember og áttum yndislegan tíma.  Rosalega skemmtilegt og litli prinsinn var dekraður hægri, vinstri, tívolí, dýragarður og dótabúðir.  Loksins var komið að ferðinni sem Matthías hafði beðið eftir, en tvíburarnir höfðu bæði fengið að fara í sóló ferð.  Vera bara einn og engin samkeppni um athygli.  Ég og Anna systir ræddum þó fram og til baka að Matthías væri ekki alveg eins og hann ætti að sér að vera.  Hann var einhvern veginn orku minni, var að sofna í bílnum, í lestinni sem var bara ekkert líkt Matthíasi. Samt var hann alveg frískur,   en það var eitthvað, sem við gátum ekki fest hendur á.  Önnu systur fannst hann líka horaðri en nokkru sinni fyrr, hægt að telja rifbeinin og útlimirnir óttalega mjóir.  Það líður auðvitað oft lengri tími á milli þess sem Anna systir sér hann heldur en við hin sem búum á Íslandi og sjáum hann á hverjum degi og tökum þá kannski síður eftir breytingunum.  Við ræddum mikið um að eitthvað þyrfti nú að gerast í rannsóknarmálum á pilti.  Í flugvélinni heim, sem var 7. desember en það er afmælisdagur prinsins, þá sofnar Matthías skömmu eftir flugtak og ég fæ sting í hjartað.  Flestum þætti það nú bara fínt að barnið nái að sofa af sér hálfa flugferðina, en mér fannst þetta svo óeðlilegt, þetta var ekki Matthías.

Þegar heim er komið, þá er hringir Anna systir í Helgu systir, sem er heimahjúkkan hans Matthíasar, og segir henni hvernig hún hafi upplifað Matthías í Danmörku.  Ég staðfesti það líka við Helgu, að Matthías sé ekki eins og hann á að vera, en samt ekki hægt að segja almennilega hvað það er.  Helga er nú ekki lengi að rjúka til og tekur blóðprufu.  Hér kemur innskot varðandi nauðsyn heimahjúkrunnar, að við hefðum aldrei rokið með Matthías upp á spítala, þó hann væri smá orkulítill, enginn hiti þ.a. leiðandi engin sýking.  Helga þekkir auðvitað Matthías eins og lófann á sér og bíður ekkert með að taka blóðprufu.  Örfáum tímum seinna hringir nýji læknirinn hans Matthíasar í Helgu, en þá hafði spítalinn hringt í hann, sem er eingöngu gert ef eitthvað verulega abnormalt kemur fram í blóðprufum.  Helga hringir í mig og segir okkur að fara strax upp á spítala með Matthías.  Helga er samt róleg, en hún plataði mig ekki neitt, ég vissi að eitthvað mjög alvarlegt væri á ferðinni, því af fenginni reynslu þá veit ég að allt sem ekki má bíða morguns á spítalanum, hlýtur að vera frekar alvarlegt.   Hún var samt jafn róleg og 21. desember 2004, þegar hún sagði við mig pollróleg og horfði á Matthías 14 daga gamlan, að við ættum samt kannski að búa okkur undir að verða lögð inn.  Einmitt 21. desember 2004, daginn sem breytti allri heimssýn á lífið. 

Jæja, alltaf lærir maður eitthvað nýtt, en „kalíum“ var komið niður í 2.2, en kalíum gildi á að vera á mörkunum 3.5. – 5.0 í líkamanum.  Kalíum stjórnar m.a. boðspennu til hjartans og með svona lágt gildi hefði verið miklar líkur á hjartaflökti og í versta falli hjartastopp. Einnig var kolsýran komin niður í 14, en svo lágt gildi í kolsýru hef ég ekki séð síðan 21. desember 2004.  Matthías fær auðvitað kalíum í æð, en eitthvað gengur hægt að hækka hann, svo hann er settur á lyf til að blokkera að hann tapi ekki út öllu kalíuminu.  Á sólarhring er hann kominn upp í eðlilegt lægsta gildi 3.5!  Þar með er sagan þó samt ekki búin, því síðan þá hafa verið slagsmál við að halda söltum líkamans (kalíum og natríum) og kolsýrunni réttri.  Lyfið sem hann var settur á er einnig þvagræsi lyf, því verið var að horfa til nýrnanna út af kalíum tapinu og þar með losaði hann enn frekar út þann litla vökva sem hann nær að halda uppi sjálfur.  Þá fór kalíumið aftur niður, samt ekkert í líkingu við þá lífshættulegu tölu sem við sáum í upphafi ferðar.  Ýmis trix, meira kalíum í næringuna, og auðvitað búið að bæta meiri næringu á hann, kalíum mixtúra og meira polysýtrat (...og nú ert þú alveg dottinn út um hvað ég er eiginlega að tala, þ.e. ef þú ert ekki læknisfræðilega menntaður, samt fínt fyrir mig að skrifa þetta...jú, til að muna!).  Blóðprufur nær daglega,  prufurnar í gærkvöldi fínar, en í fyrradag var hann í ruglinu, allt of hár í natríum (148) og kolsýran 12.  Þannig að síðustu daga hef ég beðið eftir 21. desember, sannfærð um að nú verði það innlögn korter í jól. 

Já, óttinn, hann er sniðugt skrímsli, og það er langt síðan ég hef verið jafn hrædd um hann Matthías minn, af því maður veit ekkert afhverju hann allt í einu byrjar á þessu saltabrengli.  Ýmsar getgátur...eins og venjulega...þegar kemur að honum, td. fékk hann ælupest í fyrsta skipti á ævinni viku áður en við fórum til Danmerkur og við fögnuðum að hann væri farinn að æla eins og önnur börn, en ekki tapa öllu út um hinn endann á methraða.  Hvort hann hafi þá tæmt kalíumbyrgðar líkamans og ekki náð sér upp aftur eftir það, er ein hugmyndin.  Er eitthvað nýtt í gangi?  Nei, sagan endalausa heldur áfram og alltaf bætir maður við gagnabankann í læknavísindum, sem þó geta aldrei svarað, „afhverju“.

Matthías sjálfur er þó að venju hinn kátasti, alltaf að grína og elskar lífið og tilveruna.

Það er 21. Desember og ég sendi þér risastórt knús og kærleiks kveðju

Athugasemdir

[Kristin Anna Einarsdottir (IP-tala skráð) 23.12.2010 kl. 09:35]

Hann er alveg ótrúlegur hann Matthías. Sammála Àslaug mín. Hann er alltaf kátur og ánægdur, alveg sama hvad gengur á hjá honum. knús Anna

[Eva María Hallgrímsdóttir (IP-tala skráð) 23.12.2010 kl. 10:59]

Hæ Áslaug mín, vona að þið hafið það gott saman um hátíðarnar og að allir haldist hraustir og fjarri sjúkrahúsum.

[Jóna (IP-tala skráð) 23.12.2010 kl. 21:56]

Elsku vinkona, ég er búin að hugsa endalaust til þín. Vonandi verður komandi ár, árið hans Matthíasar :)

Hann er endalaust duglegur sem og heppinn með yndislega foreldra og frænkur :)

Gleðileg jól mín kæra,

[Berglind Rúnarsdóttir (IP-tala skráð) 28.12.2010 kl. 01:01]

Sendi baráttukveðjur til ykkar - mér finnst þið algerar hetjur!

[Gunna og Aron Eðvarð (IP-tala skráð) 2.1.2011 kl. 11:06]

Það er svo óþolandi svona sem maður veit ekki af hverju gerist, endalausar getgátur, kannski þetta eða hitt og maður veltir sér endalaust upp úr þessu, manni langar að vita af hverju. Vonandi er þetta komið í lag núna svolítið síðan þú skrifaðir þetta.

En skrítin tilviljun að núna 21.des tókum við einmitt blóðprufu hjá Aroni og þá var hann of hár í natrium var 154. Natrium hjá honum er búið að vera í lagi síðan bara ég veit ekki hvenær. Svo var hann orðinn eðlilegur tveimur dögum seinna reyndar, þegar við fórum með aðra blóðprufu, lækkuðum aðeins næringuna hans.

24.október er dagurinn hjá okkur, það er dagurinn sem okkur var sagt hvað væri að Aroni, þessar dagsetningar sitja rosalega í manni. Dagurinn sem allt breyttist. Þannig ég skil þig ótrúlega vel með 21.des. Komin 6 ár síðan. Ég vona að 2011 verði ár strákanna okkar og okkar foreldranna, manni finnst við nú eiga það skilið :)

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 4.1.2011 kl. 10:51]

Takk elskurnar og knús á ykkur allar :) Já, ótrúlegt hvað ákveðnir dagar sitja í manni Gunna mín... en einmitt kannski ekki skrítið. Vá!154 í natríum, það er allt of hátt!! Það var tekin blóðprufa í gærkvöldi og Matthías kominn niður fyrir norm í kalíum 3.3 (3.5-5 er norm) og kolsýran 13 (allt of fáránlega lág). Fékk næringu í nótt og hefur vonandi eitthvað rétt sig við, en leið ekki nógu vel í morgun, svo hann fór ekki í skólann og eyðir deginum hjá ofurfrænku sinni henni Helgu. Það er eitthvað mjög abnormalt í gangi, því núna er ekki hægt að útskíra þetta með gubbupest og hingað til hefur hann alltaf haldið sér réttum á þessum skammti af næringu, er reyndar meira að segja að fá aðeins meira og meira kalíum í næringunni...????Sagan endalausa :(

[Sóley (IP-tala skráð) 6.1.2011 kl. 22:02]

Æj, en leiðinlegt að heyra með Matthías :(. Þið eruð algjörar hetjur og frábært að heyra að hann sé kátur þrátt fyrir allt saman :). Eru læknarnir engu nær hvað gæti verið í gangi? Næringin var að breytast hjá mér líka, fitan tekin úr og omega fitusýrur settar í staðinn. Þvílík vesen samt þar sem ég og mamma þurfu þá að blanda næringuna sjálfar og ég þarf að vera með tvær dælur. Læknarnir eru samt að vona að þetta eigi eftir að hjálpa mér meira, líka svo að ég verði með alveg nóg af næringarefnum fyrir aðgerðina, er nefnilega mjög lág í öllu, sérstaklega D-vítamíni. Hefur Matthías þurft á þannig næringu að halda? Næringarfræðingurinn minn sagði nefnilega að það væri lítill strákur að fá svona líka, þá hugsaði ég allt í einu um hann Matthías.

Gangi ykkur vel og ég vona að þetta gangi yfir sem fyrst :)

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 7.1.2011 kl. 09:04]

Hæ elsku Sóley. Nei Matthías var bara með tvískipta næringu þegar hann var ungabarn, en barnið sem umræðir er hann Aron (en mamma hans skrifaði hér beint fyrir ofan mig). Hún blandar einmitt alltaf sjálf, sem er einmitt nýja verkefnið mitt til að mikla fyrir mér ;) þar sem við stefnum á að fara til Spánar næsta sumar, ef allt gengur vel, en þá þarf ég að læra að blanda, því við getum bara tekið viku skammt í einu. Gunna þú veist allt um þessa fitu, svo endilega kommentaðu, ef þú sérð þetta (og ég passa mig að ýta á réttan takka á tölvunni, svo kommentið sjáist ;)). Já, það er mikilvægt fyrir þig Sóley mín að vera í sem bestu standi fyrir þessa miklu aðgerð...sem mun vonandi gefa þér betra og verkjalaust líf :) Knús! ps. Alltaf ný verkefni!

[Gunna (IP-tala skráð) 9.1.2011 kl. 08:41]

hehe ;)

Já, strákurinn minn  hefur verið á næringu í æð síðan hann fæddist okt 2008. Í lok des 2008 byrjaði hann á Omegaven því að lifraprufurnar hans voru búnar að hækka svo mikið og hann var orðinn svo gulur. Í fyrstu eftir að hann byrjaði á Omegaven hækkuðu lifraprufurnar hans svo meira en það gerist alltaf svo fóru þær að lækka og í júlí 2009 var bílirúbinið hans orðið eðlilegt og svo eitthvað eftir það voru allar lifraprufurnar hans orðnar eðlilegar. Omegaven bjargaði lífi stráksins míns, hann er enn á þeirri fitu í dag með næringunni sinni. Las líka einhverstaðar að Omegaven gæti bætt almenna heilsu þess sem á henni. Þetta algjört töfralyf í mínum augum :)

Erum einmitt með 2 dælur og blöndum sjálf en við þekkjum ekkert annað og gætum ekki verið án Omegavensins þannig þetta er lítið vesen fyrir okkur en ég skil vel að það sé vesen að fara allt í einu í tvær dælur og blanda líka þegar maður hefur verið orðinn vanur hinu:) Tekur náttúrulega lengri tíma að tengja,  fyrst að blanda og svo tengja og svo náttúrulega auka snúran. En ég vona að omegaven reynist þér vel svo þú verðir í sem besta standinu fyrir aðgerðina sem þú ert að fara í.  Gangi þér vel :)

[Sóley (IP-tala skráð) 9.1.2011 kl. 20:02]

Takk kærlega fyrir þetta! :). Gott að heyra að Omegavenið hjálpi. Ég er sjálf búin að vera með næringu í æð samfellt síðan september 2008, byrjaði þó árið 2007 en fór síðan í smá hlé en léttist gríðalega mikið og þurfti að byrja aftur. Lifrarprufurnar hafa líka verið mikið hækkaðar í meira en ár hjá mér og núna fóru storkuprófin að breglast líka, það er líka ein ástæðan fyrir því að fitan var tekin úr næringunni. Næringarfræðingurinn minn sagði mér einmitt að Omegavenið gæti gert algjört kraftaverk og bætt heilsuna, þannig að ég er mjög ánægð með að þessu var breytt, þrátt fyrir vesenið ;). Ég hef bara fengið einn skammt af Omegaveninu núna en ég vona að þetta hjálpi mér, út af lifrinni og komandi aðgerð.

Ég vona Áslaug að þið komist til Spánar í sumar. Það munar öllu að geta farið í smá frí :)

Knús til ykkar!

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 10.1.2011 kl. 08:52]

Spáið í það Sóley og Gunna að fyrir okkur eru þetta mjög eðlilegar umræður, sem er í rauninni pínu klikkaður raunveruleiki, þar sem örugglega flestir sem lesa þetta vita nákvæmlega ekkert um hvað við erum að tala... ein eða tvær dælur, tengja, aftengja, blanda, sölt, mismunandi fita, lifrarpróf, Já ætli megi ekki segja elskurnar að við séum heldur betur reynslunni ríkari, þó við förum ekki auðveldu leiðina :) Risaknús á ykkur og ps. búið að panta Spánarferð, svo það er eins gott að stubburinn minn fari að komast í form!!

[Sóley (IP-tala skráð) 16.1.2011 kl. 19:42]

Já, það er satt. Fyrir suma hljómar þetta allt voðalega furðulega og margir skilja ekkert um hvað við erum að tala. Við erum svo sannarlega reynslunni ríkari :o). Gott að heyra að það sé búið að panta ferðina út, þá er bara að vona að Matthías verði orðinn betri í sumar. Knús ;o)